Scientists must be more open to debate with the public: democracy is at stake

The original article was published on the website of the French Newspapaer Le Monde (9 juin 2011) : "Confisquer le débat sur les enjeux de la science, c'est affaiblir la démocratie"

In a recent opinion column published in Nature[1] regarding the Fukushima disaster, the journalist Colin Macilwain emphasized the legitimacy of the general public’s fears and denounced the condescension of nuclear experts as being counterproductive. Although Fukushima has illuminated the gap between the views of experts and those of the public, such condescending attitudes are not restricted to the nuclear energy debate. A simplistic vision opposing enlightened scientists with an ignorant public shapes the perception of modern society by a part of the scientific community.

This vision that puts the scientific expert in the position of holding all the knowledge before an ignorant public is, in my opinion, misleading. Conspiracy theories spread by for example, anti-vaccine movements, do threaten scientific and medical advances. However, concerns surrounding a given application of scientific knowledge do not necessarily mean obscurantism. Such concerns may be rooted in legitimate fears concerning the societal stakes of scientific application. In this respect, scientists should be open to mindsets that are different from their own.

Last year, the handling of the H1N1 influenza pandemic by the World Health Organization (WHO) led to suspicions being raised as to the role of the pharmaceutical industry regarding pandemic preparedness and response. In response to these unfounded allegations, influenza experts castigated the public as being irrational and ignorant. Since, numerous workshops targeting journalists have been set up throughout Europe to explain the scientific basis of influenza control policies, in the hope of restoring the public’s confidence in influenza vaccination.

The assumption that suspicions regarding the WHO’s management of the 2009 H1N1 pandemic were rooted in ignorance has however been invalidated by a recent review discussed at the 64^th World Health Assembly in Geneva (16–24 May 2011). Although the review rules out allegations of a spurious pandemic and praises the timely identification of the new H1N1 influenza virus and the subsequent response by WHO, it also points out several shortcomings, some of which fuelled public suspicion. In particular, the review emphasizes the lack of clear and accessible information regarding the severity of the pandemic and the lack of transparency regarding the conflicts of interest of experts advising WHO. “By failing to acknowledge legitimate reasons for some criticism, WHO may have inadvertently contributed to confusion and suspicion”, the review concludes.

Although the allegations of fabricating a spurious pandemic are unfounded, it is the responsibility of all those who are engaged in pandemic preparedness and response to open an honest debate with the public about how the 2009 H1N1 pandemic was handled.

In a society where marketing is king, neither vaccines, nor drugs, nor healthcare can escape the logic of the market. Without a proper debate on the management of vaccination policies, the public’s doubts will remain. At a time when governmental arrogance is challenged more than ever in Spain and elsewhere across Europe, to continue to confiscate the debate would not only weaken confidence in science but would also diminish our democracies.

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[1] Colin Macilwain. Concerns over nuclear energy are legitimate. Nature. 30 March 2011

Flu people: the story of a family

The original article was published on the website of the French Newspapaer Le Monde (16 juin 2010) : "Les gens de la grippe: une histoire de famille"

I belong to the community of flu people. A community of specialists, industrialists, public health decision makers and researchers who meet regularly at international conferences and gatherings across the world. It’s rather like coming to a family reunion: we greet each other politely, ask after one another, make dates to spend time together, discuss the latest scientific data and share useful information, anecdotes and confidences. Each one plays his or her part at the plenary sessions, including the excellent speakers, the experienced professionals who command respect in the auditorium, the eccentrics, those bearing the impatiently expected latest results, the brilliant young scientists with a promising future, the schemers and others who, like myself, work in the background. A family of top specialists, bound by a common culture – influenza (virus, diseases, preventive measures, treatment and public health policies) and committed to the same cause, some driven by passion and belief in science and others by career and power. But at the end of the day, however smart, they are all just people with their strengths, weaknesses, bravery, fears, light and dark sides.

The system seemed well-oiled during the years of preparation for the pandemic: the virologists provided information on the evolution of the flu viruses and the threats involved, the epidemiologists conducted studies to gain a better understanding of the different facets of flu, the mathematicians developed models to simulate the impact of a pandemic, the manufacturers developed new vaccines and techniques, and, as knowledge and resources developed, the World Health Organisation (WHO) adjusted its recommendations accordingly.

Then, hey presto, a new virus emerged from Mexico. Although not what was expected, it was nevertheless a true pandemic virus, leaving a trail of potential threats and uncertainty in its wake. Level 6 of the pandemic plan had to be implemented. Manufacturers got busy producing vaccines, national programmes were rolled out, and scientists and epidemiologists closely monitored the evolution of the new virus and ensuing disease to alert the health authorities, as relevant. Everything was working fine; we could congratulate ourselves for the years of thinking and preparation that were proving to be so fruitful.

Absolutely everything? No… because there was a glitch in the system. And that glitch was the outside view, the view of “the others”, those who are not part of the flu community. The pandemic involves them too; so their view blew our common culture to pieces. The working methods and concepts familiar to the flu people were all of a sudden viewed from a different angle. The seemingly obvious uncertainty inherent in a flu virus became subject to misunderstanding, the usefulness of vaccination was questioned, and the terms of collaboration between industrialists and specialists suspect. This outside view destabilised us, made us feel uncomfortable; and we began to think that they had not understood anything at all. At that point, how could we get things into perspective and incorporate their view without letting ourselves be destroyed?

Although I believe it was necessary, in November 2009, to blow the whistle on the underlying obscurantism in refusing vaccination, I feel it is just as necessary now to get the record straight on the grey areas surrounding conflicts of interest. For better or for worse, the pharmaceutical industry has a role to play in health, and it is normal that it collaborates closely with the specialists. Without its investment in Research and Development, the antiviral drug revolution would never have taken place and AIDS would no doubt still be the same disease it was 15 years ago. But these are also powerful multinational firms, driven by profit.

The financial crisis and the ensuing cascade of economic and social crises heated up the general debate on multinational practices. So the question that arises is perfectly legitimate: in managing H1N1 influenza, did the economic aspects weigh in the balance? This issue is all the more delicate insofar as the others do not have access to the complex data required for making public health decisions. The WHO declaration of pandemic was justified and vaccination is necessary since this flu is far from being harmless. Nonetheless, transparency is required. Margaret Chan, Director-General of the WHO, responded to the British Medical Journal survey by acknowledging that the safeguards against conflicts of interest must be strengthened. Furthermore, the specialists need to adopt a clear position. Hiding behind the argument that the expertise is in the hands of just a few specialists is tantamount to telling only part of the flu family story because it preserves the unsaid around the way in which conflicts of interest are managed. And the unspoken words can only damage the specialists’ credibility and the public’s faith in vaccination. So this should not become a family secret.

English translation: Catherine Gabel (Gabel Rejder Associés)

Nuit gravement à la santé publique

Tribune publiée dans Libération, 3 Novembre 2009.

La grippe H1N1 contre laquelle les Français semblent rechigner à se faire vacciner est tout sauf une «grippette»: elle tue avant tout des enfants, des jeunes adultes dont certains en très bonne santé, et fait peser pour l’hiver à venir un risque d’engorgement des hôpitaux. En cela, sa signature épidémique est bien celle d’une grippe pandémique. Pour preuve, les études parues récemment dans des revues scientifiques (Journal of American Medical Association, New England Journal of Medicine). Plus de 90 % des personnes admises en soins intensifs durant l’hiver austral en Australie et en Nouvelle-Zélande étaient âgées de moins de 65 ans, soit exactement l’inverse de ce qui est observé avec la grippe saisonnière.

Dans plus d’un tiers des cas, ces personnes étaient en parfaite santé et ne présentaient aucun facteur de risque. Pour le reste, il s’agissait de personnes souffrant de diabète, d’obésité, de maladies respiratoires (en particulier l’asthme) ou cardiaques, mais aussi de femmes enceintes (9 % des cas). Durant cet hiver austral, l’admission en soins intensifs pour pneumonie virale était quinze fois plus élevée que durant les hivers précédents. Dans l’autre étude, menée dans plusieurs hôpitaux canadiens, l’âge moyen des personnes en soins intensifs était de seulement 32 ans. Près de 30 % d’entre elles étaient des enfants et 17 % sont décédées. Durant le pic de l’épidémie, en juin dernier au Canada, les capacités de traitement ont frôlé la saturation.

Il faut ignorer tout de la complexité des virus grippaux pour tirer des conclusions hâtives sur cette grippe. Tous les spécialistes savent que durant les précédentes pandémies, la première vague était souvent moins sévère que les suivantes, et rien ne permet de prédire comment ce nouveau virus évoluera. Le risque que le virus H1N1 se mélange avec d’autres virus grippaux d’origine animale n’est pas exclu.

La perception de la grippe H1N1 comme une «grippette» est accompagnée d’un autre phénomène : la propagation de rumeurs électroniques qui, mêlant le vrai et le faux, sabotent les stratégies de vaccination élaborées avec soin pour limiter la sévérité de la pandémie. Tout et n’importe quoi est raconté sur la composition des vaccins, les industriels qui les fabriquent et leur processus d’évaluation. Le mot «adjuvant» est devenu à lui seul un mot magique, cristallisant toutes les peurs et tous les fantasmes liés à la vaccination. Ces rumeurs, qui puisent leur inspiration dans un obscurantisme rampant, sont aussi infondées que l’emploi du mot «grippette». Les propager nuit gravement à la santé publique.

Mingling fact and fiction seriously damages public health

Published in Libération, 3 Novembre 2009.English translation: Catherine Gabel (Gabel Rejder Associés)

The French population is fighting shy of vaccination. But H1N1 influenza, commonly known as swine flu, is not just a bout of seasonal flu: it kills principally children and youth, including some very healthy individuals, and the outbreak poses a risk of overcrowding in hospitals next winter. In this respect, the signature features certainly point to pandemic influenza.

Proof is provided by studies recently published in scientific journals such as The New England Journal of Medicine and JAMA. Contrary to statistics for seasonal flu, more than 90% of patients with H1N1 infection admitted to intensive care units in Australia and New Zealand during the winter were under 65. Over one-third of these individuals were in perfectly good health, with no risk factors. The remainder suffered from diabetes, obesity, cardiac or respiratory diseases (particularly asthma) or were pregnant women (9%). During that southern hemisphere winter, admissions for viral pneumonia were fifteen times higher than in previous winters.

A further study, conducted in Canadian hospitals, revealed that the average age of admissions in intensive care was only 32. Some 30% were children and 17% died. Treatment capacity during the epidemic peak in June 2009 almost reached saturation point in several hospitals.

Drawing too hasty conclusions on the new type of influenza implies being completely in the dark on the complexities of flu viruses. All the specialists know, from previous pandemics, that the initial wave is often less severe than subsequent waves; and there is no way of forecasting how the new virus will evolve. The risk that H1N1 may combine with other influenza viruses of animal origin cannot be ruled out.

Considering swine flu as ‘just a bout of seasonal flu’ provides fertile ground for electronic rumours to spread. By mingling fact and fiction, they sabotage the vaccination strategies implemented to mitigate the pandemic’s severity: people say anything and everything about the composition of the vaccines, the manufacturers who produce them and their evaluation processes. The word ‘adjuvant’ itself has become a magic word, crystallising the current vaccination fantasies.

These rumours, which stem from rampant obscurantism, are as groundless as thinking that this is just a bout of seasonal flu. And spreading them seriously damages public health.

La grippe, l'argent et les incertitudes

This article is based on an the article published in bmj (18 September 2009): Flu's unexpected bonus

En ces temps où l'argent est roi, on fait feu de tout bois. Et la pandémie de grippe s'avère un bon combustible, explique le journaliste du Financial Times, Andrew Jack, dans un article récemment paru dans le journal médical britannique bmj. Les profits engrangés grâce aux ventes de Tamiflu par les firmes pharmaceutiques Roche, qui le commercialise et Gilead (qui en perçoit des royalties) sont considérables. Le journaliste décrit en détail les stratégies employées par certains groupes pharmaceutiques pour "surfer" sur la vague de la pandémie, et revient sur les motivations des politiques pour ouvrir le parapluie sanitaire. En France par exemple, les décideurs politiques n'ont pas envie de refaire l'expérience de la canicule, ce qui est compréhensible...

Si la pandémie s'avère bénigne, des doutes persistent encore quant à son évolution au cours de la seconde vague, attendue cet automne. "Plusieurs groupes pharmaceutiques ont certainement profité de la grippe", conclut Andrew Jack. "Quand à savoir si l'argent dépensé pour la pandémie est justifié ou non, cela dépendra du bilan que l'on en fera une fois qu'elle sera finie, et de savoir si ce bilan aurait pu ou non être prédit à l'avance".

Les plans de pandémies actuellement mis en oeuvre (dont le stockage du tamiflu) ont été développés au cours des 6 dernières années, en réponse à l'émergence d'un virus grippal extrêmement pathogène, le virus aviaire H5N1. Les experts avaient de bonnes raisons de craindre que ce virus ne s'adapte à l'homme et ne devienne pandémique. En quelques mois, il s'était propagé chez les oiseaux domestiques à travers monde, échappant à tout contrôle. La crainte était que ce virus n'évolue pour devenir aussi transmissible que le virus A(H1N1) et provoquer une pandémie aussi sévère que celle de 1918 (grippe espagnole). D'où l'importance accordée à ces plans de pandémie. Bien malin qui aurait pu prédire l'émergence de ce virus A(H1N1)...

Pourquoi fermer les écoles ?

This article is an adaptation of the WHO Pandemic (H1N1) 2009 briefing note 10 : «Measures in school settings»

C'est bien connu : les enfants sont les diffuseurs des  épidémies de grippe. Fermer les écoles vise donc à freiner la propagation de l’épidémie dans l’ensemble de la société. Les mathématiciens étudient ce phénomène grâce à des modèles simulant la progression des épidémies en faisant varier différents facteurs tels que sa contagiosité ou la vitesse à laquelle il se propage dans une population donnée. 

Nombre de ces modèles ont été développés au cours des dernières années, en préparation à une éventuelle pandémie au virus aviaire H5N1. Selon leurs estimations, la fermeture des écoles constituerait l’une des mesures de contrôle les plus efficaces, plus efficace par exemple que la fermeture des aéroports . 

Ces modèles sont sans cesse perfectionnés, afin de toujours mieux prendre en compte la réalité. Au cours des derniers mois, les mathématiciens y ont intégré les données spécifiques au virus A(H1N1). Les nouvelles estimations suggèrent qu'en ralentissant la diffusion des épidémies, la fermeture des écoles permettrait d’éviter les afflux trop massifs de malades risquant d’engorger l’accès aux soins, en particulier aux hôpitaux. Pour que cette mesure soit efficace, il faut qu’elle soit mise en place très tôt au cours de l’épidémie. Dans les conditions idéales, elle permettrait de réduire de 30 à 50 % l’afflux de malades aux systèmes de soins. Les modèles en révèlent aussi un effet paradoxal :  de nombreux médecins et infirmières étant eux-mêmes parents, la fermeture des écoles pourraient les contraindre à garder leurs enfants à la maison. Dans ce cas, ils ne seraient plus disponibles pour soigner les malades.  Pas si simple ! 

La fraude, une face cachée de la recherche médicale

En 2009 a été révélée l'une des plus vastes entreprises de fraude de l'histoire de la médecine. Sur la base de résultats truqués de Scott Ruben, un anesthésiste américain, des millions de doses de médicaments ont été prescrits. Plus de dix années auront été nécessaires pour cette fraude soit révélée au grand jour (1).

La fraude médicale, est d’une manière générale, mal connue. Dans une étude parue en Mai 2009 dans Plos Medecine, 2 % des chercheurs interrogés admettent avoir fabriqué, falsifié ou modifié des résultats (2). Des chiffres qui corroborent les estimations du Dr Frank Wells, co-président du comité d’éthique de la région de Cambridge (Royaume-Uni), et ayant enquêté sur les cas de fraudes suspectes au Royaume-Uni depuis plus de 12 ans (3). Selon lui, 1 à 5% des études cliniques menées au Royaume-Uni seraient concernées par la fraude. Ainsi, sur l’ensemble des études menées à un instant donné, 2000 rapporteraient des résultats frauduleux (4). Les enquêtes révèlent que ces fraudes surviennent à tous les niveaux de la recherche médicale. En 2007 par exemple, un pédiatre Britannique qui menait une étude clinique sur un traitement l’eczéma a pu multiplier le nombre d’enfants recrutés pour son étude, en recueillant auprès des mères deux consentements éclairés : l’un signé sous leur nom marital, et l’autre sous leur nom de jeune fille !

La fraude préoccupe les experts Européens et la première Conférence du Forum Européen pour les bonnes Pratiques Cliniques qui s’est tenu à Prague au printemps dernier, lui a été consacrée (3). L’accent a été mis sur l’importance de comités d'éthiques nationaux, aptes à la combattre. Les experts s'accordent sur la nécessité d'obtenir une vision précise de la situation en Europe, notamment sur la fréquence du phénomène. Il a aussi été question de ceux qui donnent l’alerte whistletblowers pour les anglo-saxons («qui vend la mèche»). Dans le journal médical britannique «bmj», la journaliste Jane Cassidy racontait récemment le parcours de quatre d’entre eux, parfois contraints à l’exil après avoir dénoncé un pair frauduleux (5).

1. Morin H. Un "Dr Madoff" de la pharmacie. Le Monde. 2009 21 March. 2. Fanelli D. How many scientists fabricate and falsify research? A systematic review and meta-analysis of survey data. PLoS One. 2009;4(5):e5738. 3. Wells F. Historical aspects of research misconduct: Europe. In: Wells FFF, editor. Fraud and misconduct in biomedical resaerch. London: RSM Press; 2008. 4. Mary C. Tackling fraud in medical research and scientific communication: A report of the lecture by Dr Frank Wells at the 28th EMWA Conference. The write stuff. 2009;18(2):2. 5. Cassidy J. Name and shame. BMJ. 2009;339:b2693.